Uppdatering om Marmeladprinsen Vincents tillstånd

Kära läsare, vänner, familj, bekanta, ALLA ni som bryr er om mig och ALLA ni som ger fan i mina och mina anhörigas problem –

Jag vet att många av er undrar hur det gått och går med min lille son, med det numera fullständiga namnet Vincent Frost Schenck Granlund (eller möjligen Vincent Frost Granlund Schenck – VAD TYCKER NI? LÄMNA GÄRNA KOMMENTARER). Jag ska i ett annat inlägg berätta mer om varför just Frost som andranamn – det finns många orsaker, förutom att jag vill ha ett namn som börjar på F, för möjligheten till akronymen F. G.

Men för närvarande vill jag bara informera mina nära och kära om läget – som jag hoppas läser detta – och hör av er till varandra, diskuterar sinsemellan. För det är nämligen som så att jag helt enkelt inte orkar – eller kan – prata med er på telefon. Det är bara någon tidpunkt per dygn jag kan och orkar svara i telefon och verkligen prata.

Jag saknar ord för att beskriva vad jag känner. Det är panik! Samtidigt måste jag hålla mig lugn och trygg för Jennifers och Vincents skull. Det är inte enkelt, kan jag nämna. Jag lider ju av en klinisk depression sedan tidigare, och tuggar nu dagligen Stesolid för att ens klara av att hantera mitt eget hjärta och för att hålla mina panikattacker i schakt. Alkoholsuget är oerhört starkt, naturligtvis, för både mig och Jennifer, och är ytterligare en sak att försöka hantera på ett vettigt sätt. För minsta lilla skitsak gör oss gråtfärdiga eller redo att döda andra människor – detta gäller åtminstone mig. Och samtidigt går allting emot oss: pengar, småsaker, kaffemaskiner som strejkar, slutsålda gossedjur, problem med spårvagnar och kommunikationer, väntetider, språngmarscher, smärtan (den psykiska och fysiska), tja, ALLT VERKAR GÅ EMOT OSS. Och denna förbannade ovisshet! Ni anar inte!

Men jag har nu läst bok efter bok om hjärtfel, studerat mängder på Internet, och läst om de psykologiska reaktioner som följer när man får reda på att ens lilla nyfödda spädbarn har ett medfött hjärtfel – och känner igen samtliga symptom, hos både mig och Jennifer. Jag är tidigare utbildad inom psykologin och filosofin, och känner igen samtliga symptom ur böckerna jag läst. Vi uppvisar båda alla kända symptom, och nästan mer. Det är en ansträngd situation – och värre kommer det att bli. Ni som kan. Skicka SMS istället för att ringa. Återigen: mitt mobilnummer är 0708-226439. Min mailadress är: anson@passagen.se – för vi – åtminstone inte jag – orkar helt enkelt inte prata med folk. Jag är rädd för att i vilket ögonblick som helst bryta ihop totalt. Och det får jag inte göra. Jag måste hålla mig stark. Att jag skriver dessa ord till er är en form av självterapi!

Dessa ord skrivs från Hotell Clarion Collection By Choice Hotel Odin i centrala Göteborg. Vincent och mamma Jennifer ligger tillsammans inatt, för första gången, på Östra sjukhuset: Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Jag fick inte ligga över, pga avdelningens regler. En halvliter dricka kostar 18 kr i centrala Göteborg, och jag är för närvarande uttorkad, så det har gått åt en hel del pengar för både mig och Jennifer för bara dricka/läsk, för att orka. För att inte tala om hur dyr maten är här! Jag urinerade två gånger idag på typ 17 timmar. Inte normalt. Och jag gick inte på toaletten på två eller tre dagar, förräns nu i kväll.

Dagen har gått till enligt följande:

Jag sov över hos min kusin i Skövde, gick upp 06.30, åkte iväg till KSS och tog Ronden-bussen till Göteborg, tillsammans med min kvinna. Sov knappt något under natten. Lite under bussresan. Jennifer har inte sovit något på nästan två dygn nu. Vincent åkte ambulans i kuvös med en sjuksköterska som följeslagare. Ingen av föräldrarna fick plats.

Vi kom fram till Göteborg 10.05. Första gången vi var vid Östra Sjukhuset, varför det var smått svårt att hitta. Tanken var att vi skulle bo på Ronald MacDonald-stiftelsens hotell, precis bredvid Drottning Silvias klinik. Men det var fullt. Hursomhelst gick vi först till avdelning 323 dit Vincent skulle komma. Vi trodde att han skulle vara där. Men vi fick vänta länge, länge, med stegrad grad av oro! Inte konstigt… Inte kul att bara vänta, vänta vänta. Tankar om bilolyckor och annat infann sig!

Men till slut anlände den lille mannen och lades in på övervakning, med mängder av slangar och tester på alla sätt. Då fick vi umgås med honom, men ändå vänta, återigen i flera timmar, på att två läkare skulle göra ännu ett ultraljud.

Detta inträffade ca 13.20 – och det tog VÄLDIGT lång tid, och var VÄLDIGT psykiskt påfrestande.

Efteråt pratade läkaren med oss om hans hjärtfel: Det kommer minst att bli tre operationer på lille Vincent. Första blir troligen om en eller två veckor. Den andra blir om fem, sex månader, och den tredje och förhoppningsvis (men inte säkert) sista vid 3-4 års ålder. Det kan också i framtiden bli tal om en hjärttransplantation. Jag frågade om Pacemaker, vilket inte verkar vara aktuellt – men kan bli i framtiden.

VAD FAN SKA MAN SÄGA? Detta var inte vad jag önskade mitt barn. All lycka vid den akuta födseln, och hela chocken, späddes på i och med att man upptäckte hans hjärtfel. Det enda positiva i sammanhanget är att han är eller verkar vara frisk i övrigt, samt att man upptäckte hjärtfelet så snart!

Vad är då detta hjärtfel? Jo, idag har vi fått det förklarat för oss på ett bättre sätt. Det smärtar mig verkligen att nedteckna dessa ord, men sanningen måste nå mina nära och kära:

Vincent har en överutvecklad, för stor, höger hjärtkammare, medan den vänstra är för liten för att ens kunna ta emot blod. I Skövde menade hjärtläkaren att han har tre hål mellan kamrar och klaffar, som är ganska stora, eftersom det är ett lågt pysande/väsande ljud som hörs – men idag var det bara två. Det finns mediciner som kan hjälpa hålen läka. MEN detta blir inte aktuellt. Man vågar heller inte täta hålen. Dessutom menar hans läkare att det inte kommer hjälpa honom! Han kommer enligt våra två läkare att få leva med detta hela livet; aldrig kunna bli någon elitidrottsman, alltid orka mindre än andra i hans ålder; alltid tvingas ta det lugnt.

Det finns ingenting att göra.

Vincent kommer att få leva sitt liv med en hjärtkammare, som dessutom är för stor. Och självklart med ett stort ärr över bröstkorgen. Eventuellt också med en mängd mediciner.

Det enda, eller åtminstone det första, man ska göra under operationerna är att strypa blodtillförseln till lungorna, då de nu utsätts för alltför mycket tryck av allt blod som forsar dit. Samt troligen laga eller förbättra ett läckage mellan kamrarna (om jag förstått saken rätt – för det kan också vara mellan hjärtklaffarna eller KANSKE MEST TROLIGT i den ena hjärtklaffen).

Historien upprepar sig själv. Jag föddes missbildad, utan gom (gomspalt), genomgick vid runt 6-7 månaders ålder plastikkirurgi – med en massa års tandreglering som följd. Min son föds med ett hjärtfel, vilket ett av 100 barn gör. 1% ! Och dödligheten bland operationer på hjärtat är 1%. Chansen är alltså stor att Vincent kommer att överleva, men man vet ju aldrig. Och detta säger hans läkare är ett allvarligt, ja till och med mycket, allvarligt hjärtfel.

Jag är en född pessimist, men måste vara stark.

Men detta är inte enkelt!

Avslutningsvis kan jag bara säga till alla er som hör av er och försöker få tag i mig och Jennifer – att vi uppskattar allt stöd. Men vi – och särskilt inte jag – orkar inte dra samma förklaring per telefon gång på gång. Stressen är TOTAL. Jag är uttorkad och kan inte sova. Mina psykologiska problem ökar. Jennifers dito. Vincent mår förhållandevis bra – för närvarande.

Men när jag skriver det här är han tre och en halv dag gammal, och kommer inom en vecka eller två att genomgå en första – av rätt många – hjärtoperationer. Det är ju för jävligt. Jennifer har vare sig rökt eller druckit när hon varit gravid. Det är för jävligt att sånt här händer NÅGON. Ett barn av 100. Varför just vårt? Varför just Vincent?

Han är så vacker så jag bara vill gråta. Han har min näsa, haka, panna och dase, Jennifers ögon, öron, och vårt gemensamma lugna sätt och dåliga psyke. Han är totalt och fullständigt underbar! Jag vet inte vad jag skall tro. Men han är född 18 juli, varför han är ett lejon. Jag hoppas han är en riktig fighter, ett lejon. Jag måste tro att han är det. VI MÅSTE TRO DET.

HÅLL ALLA TUMMAR FÖR HONOM, OCH BE TILL ALLA GUDAR NI KÄNNER TILL ATT HAN SKALL KLARA SIG!

~ av Fredrik F. G. Granlund på måndag, 21 juli, 2008.